オカメインコのちくわぶ

【体験】乾癬治療の医療費削減のための工夫　その２ こんにちは、ちくわぶです。 尋常性乾癬を患っており、内服薬オテズラの朝夕１錠ずつの処方を受けています。 以前の記事でも記載しましたが、ステロイド軟膏と合せて月２万円程度の医療費負担になります。 難治性の病気のため継続して負担し続けるのには辛い額ですね。 そこで、 医師と相談の上、 オテズラを１日１錠に減らすのを試しても良いと言ってもらえた のでその体験をシェアしたいと思います。 現在、１日１錠で２週間程経過しましたが、症状は安定しています。 注意：減薬されたい方でも【 決して独断せず医師と相談の上で 】行ってください。 勝手に減薬していいものではありませんので。 高い医療費について医師に相談してみた とにかく高い乾癬の医療費。主に負担になるのは薬代の方ですね。 私の場合ですが月２万円の医療費の内訳はだいたい以下です。（自己負担30%の価格） 項目 概算価格 診察代 ¥1,200 薬代 ステロイド軟膏 ※1 ¥5,000 オテズラ（2錠/日) ¥16,000 合計 ¥22,200 ※1:軟膏は症状の範囲により塗る量が変わるので個人差があります。 もっと高額な治療を受けてる方もいらっしゃると思いますが、それでもこれが毎月と考えると頭が痛くなります。。。 そこでふと思ったのが 「オテズラ、減薬できないのだろうか？」 ということです。 発想はうつ病治療用の処方から 私はメンタル不調（うつ病）も併発しており、処方を受けています。 有名な話ですが、メンタル不調では体調に応じて色々と薬が変わります。 心療内科の医師が、患者と相談しながら処方を決めるのですが、患者側から「調子が良いので薬の量を減らせませんか？」と相談するのは良くあることです。（あくまで相談です。勝手に量を減らすのはダメ！） 同じ発想で皮膚科の医師に相談してみました。 記録に残してたわけではないので相談の概略だけ紹介します。 私：「オテズラって１日１錠でも効果あるんですか？」 医師：「そういう飲み方する場合もありますよ。」 私：「え！？じゃあやってみてもいいですか！？」 医師：「症状も安定しているので試してみるのもい...

yumeyume さんによる 写真AC からの写真 【体験】乾癬治療の医療費削減のための工夫 ちくわぶです。 乾癬を発症して私がショックを受けたのは主に３つです。 見た目の症状の辛さ 治り難くく継続的な治療が必要（現時点では根治せず、寛解維持が限界） 医療費が超高い 乾癬は継続的な治療が必要ですが、乾癬の薬って高いんですよね。 経済的な理由から、継続的な通院に二の足になるのは必然的流れだと思います。 私はオテズラとドボベットで主に治療しているのですが、月２万円程度かかっています。 これを医師とも相談の上で、同じ治療を受けながら負担額を半分以下に抑えることができましたので紹介します。 ただし、全ての人が利用できるわけではありませんが使えるか調べる価値はあります。 私の治療内容と費用 私は尋常性乾癬を患っています。 簡単に言うと皮膚が赤く盛り上がり、ポロポロと剥がれ落ちます。（落屑といいます） 発病初期は今よりも症状が重く、寝れば枕は血で赤くなり、シャツにも赤い転々が着くので黒いアンダーを着たりしてました。 治療内容 軟膏：ステロイド剤（ドボベット） 内服薬：オテズラ　朝夕で１錠ずつ 月の医療費：約20,000円 ステロイドは乾癬症状の範囲により使用量が変わるので価格も前後すると思います。 私が使った工夫 結論からいって１ヶ月処方から３ヶ月分の処方に切り替えました。 これだけです。（もちろん医師と相談の上の対応です） これにより個人が負担する限度額を超えるようにし、超えた分の差額は健保から見舞金のような給付金を受けるという方法です。 ※健保により給付には申請が必要です。 ただし、工夫を適用できる条件と、給付金額は年収などにより異なりますので次の項でポイントをご説明します。 また、症状が安定してるから３ヶ月スパンでも大丈夫だ、飲み忘れなく自己管理できる患者さんだ、という医師からの信頼も必要ですので、よく医師と相談しあってください。 この工夫を使用するためのポイント 残念ながら全ての方が利用できる工夫ではありません。また、様々な保険制度があるのでポイントをご紹介します。 また、私は企業の健保を活用していますので国民健康保険については試せていません。 ...

ちくわぶです。 今回は在宅勤務が増えるなか、実践している乾癬の症状悪化を防ぐ方法について紹介します。 オテズラや、ステロイドといった通常の治療はもちろん継続しています。 その上で、家にこもりがちな生活の中での工夫のご紹介です。 基本は、どの医師も一般的に言うようなことで、それを私が如何に実践しているかを紹介します。 大枠２点に心がけています。 ・肌への物理的刺激を抑える ・日光に当たる 現在の症状 最初に今の私の乾癬の症状ですが、内服薬のオテズラが効いてくれて結構おさまりました。 今の症状の出ている個所は主に下図の赤枠のところです。 特に足と頭がまだ症状が強めです。それでも以前に比べれば相当マシになりました。 多少波はありつつも、この状況から大きくは崩れず、また崩さないように心がけています。 ちなみに、上図は分かりやすく書いた絵であってリアルの私はこんな感じです。 プクリポかよ！！ （プクリポの方がかわいいぞ、、） もう少しダイエット頑張ります。。。 肌への物理的刺激を抑える 着ているものを綿など肌に低刺激とされる素材にする工夫はされているかと思います。 ただ、私の場合、座る姿勢にも気を使っています。 もともとは在宅勤務ではないので、自宅に低負担となる作業用の椅子があるわけでもありません。 どうしても臀部に負担がかかりやすいので和らげる工夫をしています。 工夫その１は【穴あき座布団】です。 前に"ぢ"、、、やっちゃったので持ってましたｗ 通常のクッションより全然楽ですし、在宅勤務に関わらず座りっぱなしによる"ぢ"の予防になります。 また、穴あき座布団ってちょっと高さがありますよね。 そのお陰で床であぐらをする時に足が少し楽です。 工夫その２は【場所を変えること】です。 腰痛持ちの方もやってらっしゃるかもしれませんね。 ずっと同じ姿勢にならないようにしています。 私は主に自宅の３か所で作業してます。 集中して作業する場合：机であぐらで作業 メールチェック等軽作業：ソファに腰かけてPCは膝の上 ...

ちくわぶです。 今回はこれまでの記事からちょっと趣向を変えて、個人の体験談をつらつらと書きたいと思います。 今回は３段階でお話ししたいと思います。 １段階：発病 ２段階：持病との重複 ３段階：症状安定化からのモチベ復活 乾癬発病した時って滅茶苦茶凹むじゃないですか？ 見た目に表れるし、なかなか治るものでもないみたいだし、当時の医師も説明が辿々しくて不安を煽ってくれました。 私も凹んだんですけど最終的にモチベは以前よりあがるようになったのでその過程をシェアしたいと思います。 １段階：発病 脂漏性湿疹だと思って皮膚科に言ったら「乾癬」だと言われました。 名前は出さないですけど、さらっと「この病気は治らない」とかその病院は言うんですよね。 それで、乾癬のパンフみたいなのと患者会のパンフをもらいました。（患者会のパンフは後に役に立ちました） 「こう言うようなパンフや患者会があるような病気なんですね」と思わず口にしてました。（もう一言あるんですけど２段階で） "乾癬"という言葉も知らなかったんで、自分でネットで調べたりパンフを読んでみたんですけど症状の重さに逆に凹みました。あの資料見直すべきと思ってます。 さらに、埼玉県にある割と大きな病院で乾癬のセミナーやってたので行ってみたんですよね。 そしたら、乾癬という病気の説明＆患者や家族を励ましたい趣旨のセミナーのつもりだったようですが、節々に「治らないので〜」「進行を抑えるますが１０年以内に関節性感染へと移行し〜」とかネガティブ発言は節々にあって、その道をこれから辿る人が目の前にいるんだぞっていうことわかってないのかなと思ったくらいでした。 この段階で、この病院には通わないなって思いますよね。実際通ってません。 ２段階：持病との重複 時間軸としては１段階と重なるんですが、もともとメンタル不調を抱えていて、休職したりしていました。うつ病って言われたり、双極性障害とか言われたりしています。 メンタル不調の方は発病から８年(2020.3時点)たって落ち着きだしたけど、服薬治療は続けてこちらも完治というものは今のところなく「寛解（かんかい）」と呼ばれる状態を維持するように薬で調整していく毎日です。 乾癬...

乾癬を発症した大概の方は治療としてドボベッド等のステロイド剤を処方されると思います。それが\5,000/月程度。私の場合、これだけでは治まらず内服薬（オテズラ）に移行。これだと\20,000/月程かかります。 そして、枕やシャツに血が付き、ベッドや床には落屑、気になる周囲の目、そりゃもうパニックです。 医師に言われるがままに（高いなと思いつつ）治療を受けていましたが、結果論、それでよかったと思っています。 なぜなら、症状が進行状態にあっては冷静な判断ができなかったからです。 そこで一つの考え方として【一旦症状を落ち着かせて気持ちのゆとりを持つ】ということを提案いたします。 Kangal さんによる 写真AC からの写真 乾癬発症時はまずは症状の安定化させて冷静に 乾癬を発症するとビックリですよね。シャツや枕に血はつくし、ベッドや床には落屑。風邪とは比較にならない医療費。私にとっても生活が一変するような出来事の一つです。 私の場合、引越し直後でストレスが一つの起因だったのかな、、、と思いましたが、今回記事にするのは、そういった振り返りは一旦置いといて、まずは症状の進行を抑えましょう！というお話です。 発病直後となると症状は進行状態なので、どこまで悪化するかもわからず不安でいっぱいです。 だから症状が治まるか、進行が緩やかになるまで治療を優先させて気持ちにゆとりが出たところで、細かい判断をしていきましょうという提案です。 誤解がないように付け加えると、症状の出方、治まり方、治療方法、ほんとうに個人差が多くあります。私の言っていることは、 治療が優先だ！と断定的な話ではなく、冷静な判断ができるよう心にゆとりを持てる状況を作る方が価値的じゃないですか？ ということです。 少なくとも、パニックになって医学的根拠の無い治療法に走るよりは良いです。 前提条件として 非常に大事だと思うので、この話だけで項目を作りました。 この提案（に限らずですが）には前提条件があります。 それは、 乾癬について正しい知識、経験をお持ちの医師や、あるいは実体験をお持ちである患者会といった方々と相談できること です。 私の場合、最初の皮膚科の医師はあまり乾癬にお...

FineGraphics さんによる 写真AC からの写真