-体験談- 乾癬で挫折して、モチベ復活までの３段階

ちくわぶです。
今回はこれまでの記事からちょっと趣向を変えて、個人の体験談をつらつらと書きたいと思います。

今回は３段階でお話ししたいと思います。

１段階：発病
２段階：持病との重複
３段階：症状安定化からのモチベ復活

乾癬発病した時って滅茶苦茶凹むじゃないですか？
見た目に表れるし、なかなか治るものでもないみたいだし、当時の医師も説明が辿々しくて不安を煽ってくれました。

私も凹んだんですけど最終的にモチベは以前よりあがるようになったのでその過程をシェアしたいと思います。

１段階：発病

脂漏性湿疹だと思って皮膚科に言ったら「乾癬」だと言われました。

名前は出さないですけど、さらっと「この病気は治らない」とかその病院は言うんですよね。

それで、乾癬のパンフみたいなのと患者会のパンフをもらいました。（患者会のパンフは後に役に立ちました）

「こう言うようなパンフや患者会があるような病気なんですね」と思わず口にしてました。（もう一言あるんですけど２段階で）

"乾癬"という言葉も知らなかったんで、自分でネットで調べたりパンフを読んでみたんですけど症状の重さに逆に凹みました。あの資料見直すべきと思ってます。

さらに、埼玉県にある割と大きな病院で乾癬のセミナーやってたので行ってみたんですよね。

そしたら、乾癬という病気の説明＆患者や家族を励ましたい趣旨のセミナーのつもりだったようですが、節々に「治らないので〜」「進行を抑えるますが１０年以内に関節性感染へと移行し〜」とかネガティブ発言は節々にあって、その道をこれから辿る人が目の前にいるんだぞっていうことわかってないのかなと思ったくらいでした。

この段階で、この病院には通わないなって思いますよね。実際通ってません。

２段階：持病との重複

時間軸としては１段階と重なるんですが、もともとメンタル不調を抱えていて、休職したりしていました。うつ病って言われたり、双極性障害とか言われたりしています。

メンタル不調の方は発病から８年(2020.3時点)たって落ち着きだしたけど、服薬治療は続けてこちらも完治というものは今のところなく「寛解（かんかい）」と呼ばれる状態を維持するように薬で調整していく毎日です。

乾癬も似たような病気で治療により寛解という状態に持っていき、維持するのが治療目的で、病気の根治治療方法はまだ発見されてないそうです。

これだけ言うとネガティブなだけなので補足すると最近は生物学的製剤による治療（通称：バイオ治療）というのがあって、高額ではありますが、ほぼ寛解状態に持っていけるそうです。患者会の先輩方にも治療を受けて寛解状態の方が多くいらっしゃいます。個人差もあるので興味ある方は主治医に相談してみてください。

話を戻すと、根治治療ができない病気を２つ抱え、大体月１回の通院が心療内科と、皮膚科で２回になりました。

乾癬発病時は毎週２週に１回くらい皮膚科に通ってましたね。

「私病気なんだ〜」感が半端なく、メンタルとフィジカルの両面で板挟みで、乾癬は見た目に出る病気なので、回りからの視線や、毎日職場で床に落ちた落屑をウエットティッシュで拭く自分の姿なんて辛すぎです。

乾癬の症状悪化を懸念して、飲み会にも行かないか、言ってもサラダとノンアルコールだけにしたりで、楽しいことが全て消え失せて、罰ゲームだけ受けさせられてる感です。

１段階で思わず口にした言葉の第二弾は「また面倒な病気を背負っていかなくちゃいけないのか」です。

こう言った生活の質自体を落としてしまう病気を「QOLを下げる病気と言ったりします。
*QOL：Quality of life（生活の質、人生の質　の意）

追い討ちをかけるように、ステロイドだけでは症状が改善しないのでオテズラという内服薬に移行。

これがステロイドと合わせて毎月２万円くらいの医療費になり、心療内科でも毎月負担があるのに一桁違う金額で毎月ですか！？何の罰ゲーム！？？私、なんか悪いことしました！？？？？

おかげでパニック状態に陥りました。

ちょっと雑すぎる文面なのでまとめると以下です。

・根治治療はない病気の併発（寛解はある）
・QOLを落とす病気の併発
・医療費がかかる病気の併発（特に乾癬は異常に高い）

精神的に追い詰められるのには十分って感じです。

同じく闘病されてる方には申し訳ないのですが「これ死にはしない病気だけど、生きてる意味あるのかな〜」と思っちゃいましたよね。

３段階：症状安定化からのモチベ復活

ここまでネガティブなことばかり書いてしまいましたが、ここから復活戦です。

２段階でお話ししたオテズラという薬が効いたようで、服薬から２週間程で症状が落ち着き始めてきました。
それまで、じわじわと進行していく状態だったので気が気じゃなかったですが、進行が治り、症状が改善してきました！

日に日に良くなっていくと希望が持ててきました。この記事書いてる時点でも完全に乾癬が消えたわけではないですが、落屑も目立たなくなり、ぱっと見ではわからない程度になっています。

こうなると、気持ち的にも落ち着いてきて、改めて生活を見直す余裕が湧いてきました。

そこで気がついたんですが、病状が改善したのに別にやりたいことがあったわけじゃないという自分の人生についてです。
プロフィールにも書いたのですが、特に趣味があるわけでもなく、海に行って肌を見せる機会があるわけでもない。これじゃ人生もったいない。
何かに挑戦しよう、何か新しいことを始めよう、これまでと違った生き方をしよう、楽しむことをやろう！！
よし！とりあえずMac book買うか！といってAmazonでポチッとな。

せっかく買ったMacなんだからブログを始めて、まだ認知されていない「乾癬」という病気を広める活動をしよう！
その大変さを知ってもらって、願わくば乾癬患者向けに行政支援がえられるようにうったえていこう！という思いがあります。

ちょっとカッコつけた感じですが、こんな経緯でモチベーションが高まっていきました。
乾癬発症から進行期ではとてもそんなことを考える余裕はなかったですが、【乾癬が治ってやりたいこと】【乾癬のままでもやれることは意外とある】【発症前の自分は何か理由をこじ付けて挑戦してないところがあった】これらを意識し出してからは、むしろ発症前よりアクティブな人生になったと思っています。
この経験があったからこそ、落ち着くためにもまずは進行を抑えるためにしっかりとした病院で治療を受けることをお勧めしたいです。

別記事にまとめてあるので参考にしてください。

内部リンク：乾癬発症時はまずは症状の安定化させて冷静に

聞けば聞くほどメンタル不調も乾癬の症状も人それぞれですが、この記事を読まれた方に少しでも私の事例が参考になれば幸いです。